Într-o scrisoare deschisă adresată ministrului Sănătății, Cseke Attila, asociația CardioGen – care reunește pacienți cu boli cardiovasculare genetice și familiile acestora – solicită includerea mavacamtenului (Camzyos) pe lista medicamentelor compensate.
Organizația descrie dificultățile cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală cardiacă și avertizează că întârzierea deciziei privind compensarea tratamentului poate avea consecințe grave.
Singurul tratament care acționează asupra bolii
„Solicităm de urgență includerea necondiționată a MAVACAMTEN pe lista de medicamente compensate”, se arată în scrisoarea deschisă. Tratamentul, comercializat sub numele Camzyos, este destinat pacienților cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă, fiind „primul și singurul tratament din lume care acționează direct pe cauza bolii”.
„Vă scriem în numele a sute de români care trăiesc zilnic cu o boală care le fură respirația, puterea și speranța: cardiomiopatia hipertrofică obstructivă”, au ransmis reprezentanții asociației.
Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă este o afecțiune genetică în care mușchiul inimii se îngroașă anormal, îngreunând circulația sângelui și provocând simptome precum dificultăți de respirație, oboseală accentuată, amețeli sau dureri în piept.
Fără acces la un tratament compensat
Potrivit asociației, pacienții din România nu au acces în prezent la un tratament compensat care să acționeze direct asupra cauzei bolii.
„În România anului 2026, acești pacienți nu au la dispoziție niciun medicament compensat care să trateze cauza bolii. Iar tratamentele vechi funcționează doar parțial”, susțin reprezentanții CardioGen.
Alternativă la intervenția pe cord deschis
Organizația i-a explicat ministrului că pentru o parte dintre pacienți, singura opțiune rămasă este intervenția chirurgicală pe cord deschis, o procedură complexă care nu este accesibilă tuturor celor care au nevoie de ea.
Reprezentanții pacienților susțin că tratamentul a redus semnificativ necesitatea intervențiilor chirurgicale și a îmbunătățit calitatea vieții persoanelor care îl primesc: „Pentru 8 din 10 pacienți, nevoia de operație pe cord dispare complet și aproape jumătate dintre pacienți devin complet asimptomatici și revin la o viață normală”.
Disponibil în prezent doar prin donații
Prin intermediul unui program temporar de donații, peste 205 pacienți români primesc deja acest tratament din aprilie 2025, însă acesta se apropie de final.
„Există o speranță, dar este blocată în sertare”, afirmă autorii scrisorii, care avertizează că încetarea programului ar putea lăsa fără tratament sute de persoane.
„Ce se va întâmpla cu ei atunci? Ce se întâmplă cu ceilalți pacienți care nu au prins un loc? O donație nu poate înlocui dreptul la viață”, mai transmite organizația.
CardioGen: „Aveți viețile noastre în mâini”
CardioGen a anunțat că a transmis miercuri o solicitare oficială Ministerului Sănătății și Agenției Naționale a Medicamentului pentru includerea necondiționată a mavacamtenului pe lista medicamentelor compensate.
„Fiecare lună de întârziere nu este o simplă procedură administrativă. Fiecare lună înseamnă inimi care se deteriorează ireversibil”, se arată în apelul adresat autorităților.
„Domnule Ministru Cseke Attila, aveți datele, aveți ghidurile medicale, aveți viețile noastre în mâini. Tot ce lipsește este decizia dumneavoastră”, i-au transmis ministrului Sănătății reprezentanții asociației.
The post „Inimile noastre nu mai pot aștepta”. Pacienții cu o boală cardiacă rară cer compensarea singurului tratament din lume care-i poate ajuta first appeared on Nexta.ro.
MAI MULT NEXTA.RO